30 jaar Nederlandse innovatie in eHealth
Laten we bij het begin beginnen met hoe het allemaal begon in Nederland met het uitwisselen van zorginformatie en waar we nu staan.
Introductie
Vanaf 1990 zijn er diverse discussies in Nederland gevoerd hoe we de communicatie in de zorg in willen gaan richten.
Een van deze discussie ging over het wel of niet implementeren van een nationaal centraal EPD. Overigens is dezelfde discussie in elk land gevoerd, Nederland was daarmee zeker geen uitzondering.
Het nationaal IT instituut voor gezondheidszorg in Nederland (Nictiz) is opgericht in 2002 met als doel om een dergelijk centraal EPD te ontwikkelen met de daarbij benodigde communicatie standaarden.
Om ervoor te zorgen dat zorgverleners informatie op een goede en veilige manier kunnen uitwisselen moest de zorgdata worden gestandaardiseerd. Om die reden gingen het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport, CIBG, Nictiz en veel andere organisaties gezamenlijk aan de slag om de zorginformatie te standaardiseren.
Over een periode van 8 jaren heeft Nictiz 7 (HL7 v2) berichten opgesteld gerelateerd aan medische informatie. HL7 v2 was HL7’s eerste informatie uitwisseling standaard en is wereldwijd het beste geadopteerd.
Deze informatie uitwisseling standaard gebruik berichten welke zijn opgebouwd uit herbruikbare blokken om zo medische informatie tussen systemen uit te wisselen. Daarnaast kan het ook gebruikt worden om veranderingen of aanvragen te beschrijven zoals patiënt overdracht en lab aanvragen. De standaard ondersteund ook een-weg communicatie door notificaties en ondersteund ads hoc datavragen en workflows in de zorg.
Helaas liep Nictiz tegen een aantal problemen aan bij het opzetten van een centraal EPD en door verschillende informatie lekken in de zorg verdween het draagvlak voor deze ontwikkeling compleet. Uiteindelijk begonnen de dingen in een andere richting te bewegen.
Nederland heeft daarom in 2010 gekozen voor een decentraal systeem, MedMij, waarbij Nictiz weer verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van de systemen. Het lichaam koos ervoor om HL7 v2, v3 te implementeren en momenteel op basis van de FHIR-standaard.
FHIR is in 2011 gestart door Graham Grieve en Ewout Kramer (Furore/eFirely). Dit initiatief kreeg overweldigende aandacht van de hele wereld. De basisgedachte van het concept is om een berichtenstandaard te maken, dus kleine stukjes die uitgewisseld kunnen worden. Het is zeker een mooie (ontwerp van een-) standaard, maar lost maar een beperkt deel van de puzzel op omdat het geen informatiemodel is. Pas bij versie R (medio 2020) is FHIR een officiële standaard, de versies hiervoor (STU’s) zijn altijd trial versies geweest. Dit is in strijd met OpenEHR, dat al jaren een gangbare standaard is.
De uitdagingen
Anno 2021 is er een scala van documenten/specificaties ontstaan met de gehele werking van het MedMij stelsel. Elke bron probeert uit te leggen hoe het systeem kan worden gebruikt.
Alleen is de logica ver te zoeken, het kost echt veel tijd voor een leverancier om te achterhalen wat de versie juist is, of er geen zaken ontbreken en wat er precies bedoeld wordt Het kost veel tijd en moeite om erachter te komen welke versies je moet gebruiken en of er elementen ontbreken die negatieve gevolgen kunnen hebben. Tevens helpt het niet dat er overal voor een expliciet jargon gekozen is. Het ene onderdeel moet je kwalificeren, het volgende onderdeel certificeren en weer een ander onderdeel heet acceptatie. Tevens is er een totale willekeur aan nummers en versies en is de communicatie vaak onduidelijk of niet volledig waardoor het veel tijd kost om thuis te raken in de MedMij omgevingen. Dit is slechts één uitdaging die verband houdt met het proces.
De reden voor het schrijven van deze Blog is om ten eerste helderheid voor mijzelf te krijgen, daarnaast denk ik dat anderen er hun voordeel mee kunnen doen. Sinds vorige week ben ik onderdeel van een adviescommissie om helderheid in het MedMij stelsel te verkrijgen en tevens verbeteringen aan te merken. Het enige doel is om het MedMij stelsel vlot te trekken.
De grootste MedMij uitdaging zit in het feit dat alle onderliggende standaarden aan consequente updates onderhevig zijn en dat aanpassing door alle ketenpartners op andere momenten plaatsvindt. Versies zijn tot op heden niet backwards compatible waardoor bij updates de keten uit elkaar kan vallen en de patiënt geen informatie meer kan opvragen. Het zou de voorkeur hebben als eens standaard alleen incidenteel minimaal wordt aangepast en moeten deze backward compatible zijn.
Ondanks de huidige complexiteit en uitdagingen zien wij kansen om de gegevensuitwisseling goed van de grond te krijgen hiervoor wil ik samen met de leden van de adviescommissie zorgen voor:
- Meer duidelijkheid en overzicht over alle standaarden en versies. Zodat met name de verschillen tussen versies eenvoudig zijn te vinden en in te bouwen.
- Geïmplementeerde standaarden moeten backwards compatibel worden met de vorige versies zodat alle partijen in de keten de tijd krijgen om de nieuwe versies in te bouwen en te kwalificeren.
- Samenwerking tussen PGO’s om gezamenlijk de implementatie en kwalificatie van de wijzigingen van diensten doorte voeren. Hiermee zorgen dat het gegevens stelsel betaalbaar blijft. Het verbetert ook het potentieel voor vlotte communicatie tussen systemen. MEDrecord neemt hierbij graag het voortouw met ons eHealth platform en biedt de opgedane expertise graag aan als voordelige dienst aan andere PGO’s om te helpen zelf een PGO te bouwen.
Gevolgtrekking
Het is belangrijk op te merken dat de systemen die zijn ontwikkeld echt opmerkelijk zijn. Ze hebben organisaties zoals MEDrecord in staat gesteld applicaties en technologieën te bouwen die uiteindelijk een aanzienlijke positieve impact zullen hebben op de kwaliteit van leven van patiënten. (Als je ook geïnteresseerd bent in het ontwikkelen van applicaties die een impact hebben, neem dan hier contact op met ons team.)
Er zijn altijd groeipijnen verbonden aan vooruitgang en we zien dit als een goed teken dat de toekomst van de gezondheidszorg een huwelijk zal zijn tussen intelligente systemen en patiëntgerichte oplossingen. Het succes zal het resultaat zijn van steun van de nationale gemeenschap, innovatieve bedrijven en een ijverig gezondheidszorgsysteem.
Onderstaande afbeelding toont een overzicht van het informatie uitwisseling gegevens stelsel en genummerde uitdagingen welke onder de afbeelding wordt toegelicht. De fasen zijn genummerd en een link naar een gedetailleerde uitleg van het systeem is te vinden in het bijschrift van de afbeelding als je meer wilt lezen.
Klik hier voor een gedetailleerde uitleg van dit diagram.